Enfim em 2012, uma conquista

Em 2012, Beatriz permaneceu na Escola Nossa Senhora da Paz, em uma classe de ensino regular de 2.o ano e acompanhamento da sala de recursos durante 2 x na semana.

A boa noticia e que considero uma conquista...é que após uma longa espera e uma intervenção da Promotoria de Justiça da Infância e Juventude, finalmente recebemos a auxiliar de classe, apesar de a lei garantir que o acompanhamento devesse ser feito por um profissional especializado (Lei 9394 cap5 § 1º - “Haverá, quando necessário, serviços de apoio especializado, na escola regular, para atender às peculiaridades da clientela de educação especial”), a Secretaria municipal de educação SEMED enviou uma acadêmica do Curso de Pedagogia. Espero que pelo menos, nosso exemplo sirva de ajuda para outras mães que tem crianças com diferentes deficiências nas escolas publicas que corram atrás e não percam as esperanças...apesar da dificuldade, precisamos lutar pelos nossos direitos!!!

Novidades 2011

Em Dezembro de 2010, retornamos para Manaus. Foi uma decisão difícil, mas que situação em nossa jornada seria fácil. Beatriz está bem. É uma criança alegre e feliz.

Em fevereiro de 2011, iniciou suas atividades escolares, neste momento, optamos pela Escola Adventista.

Recebi os resultados dos exames que fizemos ainda no Rio Grande do Sul, O exame PCR para Síndrome de ANGELMAN, e o Sequenciamento para Síndrome de RETT, ambos deram NEGATIVO. A busca não terminou!

Mais uma vez, agradeço a todos que acompanham essa caminhada.

Amigos, que acreditam que pequenas coisas podem ter enormes significados, Deus está ao nosso lado. Cada dia é uma vitória.

Em Abril de 2011, resolvi colocar a Beatriz na Escola Municipal Nossa Senhora da Paz, onde ela frequenta uma classe regular com 22 alunos e também sala de recursos multifuncionais.

Desde de Agosto/2011, venho solicitando junto a SEMED, contratação de uma professora auxiliar em cumprimento a Lei de inclusão, o ano terminou e apenas obtive como resposta, que isso seria feito em breve, mas, aos que me conhecem, não vou desistir!

Algumas fotos de minha princesa na escola.

 Fazendo arte!

É preciso saber viver!!!

Existem momentos na vida, que você sente aquela vontade de desistir, nesses momentos pense na música:

Quem espera que a vida
Seja feita de ilusão
Pode até ficar maluco
Ou morrer na solidão
É preciso ter cuidado
Pra mais tarde não sofrer
É preciso saber viver

Toda pedra do caminho
Você pode retirar
Numa flor que tem espinhos
Você pode se arranhar
Se o bem e o mal existem
Você pode escolher
É preciso saber viver!!

CORRENTE DO BEM

Durante o período que passeio no RS precisei realizar alguns exames e quando ja não tinha mais recursos pude contar com a ajuda da CORRENTE DO BEM. 

Não poderia deixar de agradecer  a todos os .....AMIGOS E FAMILIARES que leram e colaboraram de forma direta ou indireta. Sim, meus queridos, a CORRENTE DO BEM foi um sucesso! Não tenho palavras para agradecer o esforço que foi realizado por pessoas que mesmo estando longe ao mesmo tempo estão perto! Não vou divulgar o nome de cada pessoas, pois sei que alguns não gostam de se expor e também por que não quero esquecer de ninguém. Quero agradecer aos amigos do SESC/AM e da Escola Adelaide Tavares de Macedo, que fizeram movimentar a corrente. Durante 15 dias conseguimos arrecadar, R$ 2.400,00 (dois mil e quatrocentos reais). Então, vcs podem enviar este resultado a seus amigos, para que todos saibam, que se cada um fizer a sua parte podemos atingir uma multidão. Esta semana, estarei realizando um dos exames e assim que o resultado ficar pronto postarei para vocês. O resultado demora 60 dias para ficar pronto! Então, agora é o momento de orações!

O poder do exemplo!!!

Havia um grande incêndio na floresta. As chamas se elevavam a uma enorme altura e as árvores começavam a ser pouco a pouco destruídas pelo fogo. Os animais, apavorados, corriam em busca de abrigo, fugindo desesperadamente da catástrofe. 

Enquanto isso, um pequenino beija-flor voava velozmente até o rio, pegava no minúsculo bico uma gota de água e trazia-a até a borda da floresta, deixando-a cair sobre as chamas. Observando o vai-e-vem da ave, uma coruja velha e ranzinza que ia passando por ali interrogou-o: 

- O que você está fazendo, beija-flor? 

- Não está vendo? Estou trazendo água do rio para apagar o incêndio antes que ele destrua toda a floresta – respondeu a avezinha. 

- Você deve ser maluco – disse a coruja. – Não está vendo que é impossível apagar esse incêndio enorme com essa gotinha de água? 

- Sei disso – o beija-flor falou. –ESTOU APENAS FAZENDO A MINHA PARTE!

Escola Novo Horizonte (2010)

Em 24 de maio, passa a frequentar a Escola Especial Novo Horizonte, anexo a APAE de Esteio, onde também faz atendimentos de fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e psicomotridade, contando também com assistência neurológica do Dr. Richard Lester e acompanhamento da psicóloga Dra. Graça. Enfim, conseguimos o atendimento multidisciplinar.

Tudo estaria perfeito! Então, no dia 10 de agosto, teve nova crise convulsiva generalizada em intervalos de 5 a 10 min e duração de 1 hora. Foi levada ao Hospital Santo Antônio em Porto Alegre, onde foi administrado DIAZEPAN intravenoso. Permanece até o dia 13, para realização de exames de sangue e EEG. O exame de EEg mostrou alterações multifocais de moderada intensidade ocorrem com um predomínio sobre a região central do hemisfério esquerdo, sem generalizações.
No dia 02 de setembro, retornamos ao Hospital da PUC com a neuropediatra Dra. Ana Paula Pinho, que solicitou a substituição de SONEBOM por URBANIL 10 mg, 1 comprimido à noite. Desta vez, em sua avaliação clínica foi Síndrome de ANGELMAN, e relatou casos de pacientes que tiveram um primeiro diagnóstico negativo, mas após algum tempo, teria sido confirmado a síndrome. Solicitando que fosse realizado novo exame de FISH. 

Beatriz esta na escola todos os dias das 13h as 17h, realiza atividades com o auxilio da professora Fernanda, e tem atendimento de psicomotricidade, fonoterapia e terapia ocupacional. Em sua avaliação escolar, mostra que é uma criança em desenvolvimento.

Não usa fraldas, fazendo suas necessidades no banheiro, mas precisa ser levada em intervalos regulares.
Não se  comunica verbalmente, mas mostra interesse no que quer.
Reconhece as pessoas mais próximas. Mostra-se muito feliz e curiosa.

Permanece em acompanhamento genético e neurológico, aguardando exames para Síndrome de ANGELMAN e Síndrome de RETT.

O acompanhamento neurológico continua com uso de remédios para controle das crises convulsivas: DEPAKOTE SPRINKLE 125 mg (2cap pela manha e 3cap pela noite), TOPIRAMATO 50 mg (1 compr 2 x ao dia) e URBANIL 10mg (1 compr a noite). 

 


Em setembro, fizemos um passeio para Nova Petrópolis. Eu e meu primo Mateus.

Durante o período que estudei na Escola Novo Horizonte, participei de um passeio ao Estádio Beira Rio!

Me tornei uma COLORADA APAEXONADA!

 

GANHEI AMIGOS PARA SEMPRE!

Obrigada pelo carinho, professora Fernanda!

Chegada ao RS 2010...momento de relaxar!!!

Ninguém disse que seria fácil, mas não pensei que seria tão difícil. Resolvemos ficar em Canoas, não é tão longe de Porto Alegre, e tem uma boa infra-estrutura. Mas aqui, o ano mesmo, só inicia depois do carnaval, as instituições estão de férias, a previsão de retorno é para 22 de fevereiro. Resolvemos aproveitar as férias e como todo bom gaúcho... VERANEAR...Acompanhadas da Tia Neide e do primo Mateus, fomos visitar lugares que não conhecíamos, curtimos as praias, foi um momento de relaxar.

Mas voltando a realidade, em 02 de março de 2010, Beatriz iniciou suas atividades escolares em escola de ensino fundamental no município de Canoas. Inicialmente, permanecia na escola apenas 1 hora, para um período de adaptação.

Em 22 de março de 2010, inicia atividades de fonoterapia e psicomotricidade no Centro de Educação e Inclusão e Acessibilidade de Canoas (Ceia), as segundas e quartas. Permanecendo na escola as terças, quintas e sextas das 13:30h as 15:00h.

No dia 5 de março de 2010, realiza EEG, e no dia 16 de março, em consulta com neuropediatra, explica que seu quadro neurológico é estável, mantém medicamentos. Encaminhando-a para avaliação genética. No dia 31 de março, consulta com Dra. Carolina de Souza, genética médica, solicita exames de Ressonância Magnética, Eletroneuromiografia, Erros Inatos do Metabolismo.

Nos dias 09 de abril e 14 de maio, teve crise convulsiva com duração de 5min.

Em 15 de maio, realizou exame de Ressonância Magnética, com resultado normal.

No dia 26 de maio, retornamos a consulta genética, os resultados dos exames não mostraram alterações, Dra. Carolina fala da possibilidade de Síndrome de RETT.

2009....que ano difícil!!!

Em fevereiro de 2009, inicia o tratamento com TRILEPTAL 2,5ml (2 x dia) em substituição ao DEPAKOTE. Continua uso de SONEBOM 5mg (2 x dia).

É matriculada em escola de educação especial do CMEE, Manaus/AM, iniciando suas atividades no dia 09 de fevereiro de 2009, em uma classe de múltiplas deficiências, com uma semana de aula, foi transferida para uma classe de paralisia cerebral. Em um mês, foi solicitado o retorno para a escola regular, justificando que o ambiente correto para ela ainda seria a educação infantil. Como havíamos mudado de bairro foi necessário verificar outra escola, e nessa nova escola, as coisas também não foram boas. Muitas expectativas e promessas, mas poucas ações. Dessa fez, em vez de solicitarem o uso da fralda descartável, eles mesmo compravam e colocavam.

A nova professora solicitou uma auxiliar, justificou que a turma tinha uma número grande de alunos, falou até em aumento salarial por ter em sua turma uma criança especial.

Nos meses de março, abril e maio teve novas crises convulsivas em menores espaços de tempo, retornava abatida e fraca. Foi um daqueles momentos que parecem que nunca acabam.

Em 07 de maio de 2009, em consulta com neuropediatra, suspende o uso de TRILEPTAL e retorna o uso de DEPAKOTE Sprinkle 125mg na dose de 3 cap/manhã e 3 cap/noite. Continua uso de SONEBOM 5 mg (1 comp a noite).
Nesse momento, os problemas na escola continuavam, optei pela troca desta vez uma escola privada de referencia Centro de Educação Saint Exupéry, onde passa a ter acompanhamento de terapia ocupacional na própria escola, dando orientações para a professora e contando também com professora auxiliar. Na questão escolar, fiquei mais tranquila.
Porém nos dias 26 de junho, 05 de julho, 19 de julho, 20 de julho de 2009, 09 de agosto, 24 de agosto de 2009, ocorreram novas crises convulsivas, dessa vez eram parciais com duração media de 1 a 3 min e boa recuperação.
Em 10 de setembro de 2009, iniciou uso de TOPIRAMATO 25mg sendo tomado 2 vezes ao dia. Continua uso de DEPAKOTE 125 mg (3 cap/manhã e 3 cap/noite) e SONEBOM 5mg (1comp/noite).

Foi um ano difícil, tomado por crises e mudanças de remédios e problemas na escola, então, mesmo tendo muitas pessoas criticando, algumas acharam loucura ou talvez que não daria certo, mas nesse momento, o que seria pior. Eu estava morrendo ou talvez me matando, trabalhava muito. E o pior, estava levando ela comigo, não podia dar a atenção que ela merecia, não conseguia entender o que acontecia.

Dúvidas, dúvidas e dúvidas.......... Havia uma única certeza, era a hora de mudar.

Resolvi dar um STOP, mais achei que o melhor seria ouvir outras opiniões, mudar para o Rio Grande do Sul, desta vez não apenas para exames médicos de rotina, mas para iniciar um tratamento multidisciplinar.

Então no dia 21 de dezembro de 2009, viajamos com destino a Porto Alegre/RS.

Dificuldades na vida escolar (2008)

No dia 18 de fevereiro de 2008, inicia suas atividades escolares, permanecendo em escola municipal de ensino regular na educação infantil, no turno matutino. Mas no dia 5 de maio foi solicitado a sua troca de horário para o vespertino, justificado pelo fato de que neste horário a quantidade de alunos era menor e por isso, seria possível dar maior atenção a Beatriz, também houve troca de professora.
No dia 20 de junho de 2008, teve crise convulsiva com duração de 3 min e excelente recuperação. 
Durante este período, na escola os problemas continuaram, houve solicitação de envio de fraldas descartáveis e a justificativa foi a falta de auxiliar de classe para ajudar na classe da professora. 
No dia 23 de junho de 2008, viajamos para Porto Alegre para nova avaliação médica. No dia 25 de junho de 2008, em consulta com a Dra. Ana Paula Pinho foi realizado um exame de EEG, o resultado mostra foco irritativo intenso na região temporal média direita e no hemisfério contralateral, foco irritativo pouco intenso, em região temporal média.
No dia 26 de junho de 2008, passou por avaliação genética, foi solicitado um exame de cariótipo, realizado na Clínica HEREDITARE , o resultado mostrou NORMAL FEMININO (46, XX).

Retornando para Manaus, no dia 06 de julho de 2008.

Volta as atividades escolares, resolvemos procurar a Secretaria de Educação para solicitar providencias quanto as problemas que ocorriam na escola, em reunião fica acertado que passa a realizar atividades de Estimulação da Aprendizagem no Complexo Municipal de Educação Especial (CMEE) em parceria com a escola regular. Permanecendo todos os dias na escola e nas quarta e sexta indo ao CMEE. A professora e também a pedagoga receberão orientação quanto aos melhores recursos pedagógicos para serem utilizado, orientadas também quanto ao uso regular do banheiro, não sendo necessário o uso de fraldas descartáveis. Vitória!

No mês de dezembro de 2008, teve duas crises convulsivas com curta duração.

O ano de 2008, foi uma batalha na questão escolar, mas em relação as crises teve uma melhora significativa.

Em dezembro de 2008, é realizado sua avaliação escolar e recomendada escola especial.

A primeira suspeita - Negativo (2007)

Chegamos ao ano de 2007, sem alterações no seu quadro clinico, realiza sessões de fonoterapia e equoterapia, 1 vez por semana.

Inicia suas atividades escolares em março, frequenta escola municipal de educação infantil em classe de ensino regular com 20 alunos com faixa etária de 4 e 5 anos, onde realiza suas atividades com auxílio da professora.

No dia 12 de Fevereiro, recebemos o resultado do teste de FISH para Síndrome de ANGELMAN, mas seu resultado foi negativo.

Em exame de EEG realizado em março de 2007, mostra atividade epileptiforme muito freqüente de projeção multifocal, na região parietal esquerda.

Nos meses de maio, junho, julho e agosto, Beatriz sofreu várias crises convulsiva, algumas mais leves e outras generalizadas.  Ocorreu aumento da dose da medicação DEPAKOTE, porém no dia 21 de agosto de 2007, iniciou uso de SONEBON 5 mg (1/2 comp./dia).

Nos dia 20 e 25 de novembro,  07 de dezembro, teve uma crise convulsiva com duração de 5 min e boa recuperação.

O ano de 2007 foi um pouco complicado por causa da evolução das crises convulsivas e sendo necessário alterações na medicação e que também acabou afetando suas atividades, a partir de setembro, deixou as atividades de equoterapia, continua sessões de fonoterapia e encerrou suas atividades escolares com “bom” rendimento.

Passou a ter maior controle condicionado de esfíncter, fazendo uso de fraldas apenas a noite.

O início do tratamento (2006)

No dia 17 de janeiro de 2006, iniciou tratamento com DEPAKOTE Sprinkle 125 mg, 1 cap/manhã e 1 cap/noite;

No dia 19 de janeiro de 2006, realizou novo EEG, o resultado mostrou ondas agudas na região temporal e parietal.

Beatriz estava com 3 anos e resolvi que ela deveria freqüentar uma escola de educação infantil, assim, no dia 06 de março, iniciaria suas atividades escolares na Escola de Educação Infantil Tavares Ferreira, em classe regular com alunos de faixa etária entre 3 e 4 anos. Realizava sessões de Equoterapia, na Cavalaria da Polícia Militar.

Em 12 de maio de 2006, as 23h, teve uma crise convulsiva generalizada com duração de aprox. 30min, foi levada ao hospital, onde foi aplicado DIAZEPAM intravenosa. Em avaliação neurológica no dia 24 de maio de 2006, ocorreu um aumento na dose de medicação, ficando DEPAKOTE Sprinkle 125mg tomando 1 cápsula pela manhã e 2 cápsulas à noite.

No dia 19 de julho de 2006, as 22h, teve crise convulsiva generalizada com duração de aproximadamente 10min e administrado DIAZEPAM via retal.

De março a agosto de 2006, frequentava a escola infantil de segunda a sexta no período da tarde, realizava sessões de fonoterapia as segundas e quartas, sessões de equoterapia aos sábados. Tinha equilíbrio instável, andava com auxílio, não emitia sons.

Em 02 de agosto de 2006, começou a deambular sem auxílio, no entanto, com equilíbrio instável na marcha.

No mesmo mês, realizou um exame de Ressonância Magnética, que não mostrou alterações.

Em setembro de 2006, viajou para Porto Alegre, para realização de exames e avaliação médica e terapêutica.

Na avaliação médica foram realizados exames de RNM e EEG de sono prolongado, não mostrando alterações em seu quadro clínico. Sua medicação foi alterada para DEPAKOTE 250mg tomando 1 comprimido pela manhã e 1 comprimido à noite.

Durante o período que permaneceu em Porto Alegre, realizou sessões de Estimulação Precoce, na Clínica Lydia Coriat.

No dia 03 de novembro de 2006, retornou a Manaus e no dia 06 de novembro, retorna suas atividades de fonoterapia e também retorna a escola.

No dia 16 de novembro de 2006, Beatriz retorna sua consulta neurológica, quando a Dra. Sílvia Neila fala sobre a Síndrome de Angelman e sugere que realizemos o teste de FISH. Logo, em seguida, realizamos o exame, mas o resultado demora em torno de 90 dias para chegar.

A primeira convulsão (2004)

Com 1 ano e seis meses, comecei a ficar preocupada com seu desenvolvimento motor, por mais que tentasse não mostrava iniciativa em caminhar, ficava em pé segura em móveis, mas não ensaiava dar passos. A sensação que eu tinha, era que Beatriz tivesse medo de caminhar.

Em 24 de novembro de 2004 as 6h, estando com 1 ano e 8 meses, teve sua primeira crise convulsiva. Como nunca havia passado por isso, fiquei em pânico e  levei-a para o Pronto Socorro, onde foi avaliada e liberada com recomendação de procurar um neuropediatra.

No primeiro momento, procurei um neurologista que solicitou uma tomografia computadorizada e explicou que até dois anos de idade, o cérebro da criança ainda está em formação, sendo assim, é possível ter uma convulsão sem que haja qualquer alteração.

Em 07 de dezembro de 2004, foi realizado o exame de tomografia computadorizada, não mostrando alterações. O neurologista disse que a Beatriz tinha um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, mas que com algumas sessões de fisioterapia, ela iria se recuperar.

Em agosto de 2005, iniciou acompanhamento com neuropediatra Dra. Sílvia Neila Cintra, iniciando também fisioterapia e fonoterapia. Manteve quadro estável, sem crises convulsivas e sem uso de medicamentos. Nessa avaliação, não foram encontrados maiores alterações neurológicas.

No dia 08 de setembro de 2005, teve sua segunda crise, porém por estar em estado febril, essa crise foi ignorada.

No dia 14 de setembro de 2005, realizado EEG, que mostrou atividade epileptiforme na região parietal mediana. No dia 21 de dezembro de 2005, teve nova crise convulsiva.

Durante o período de maio a dez de 2005, participou de um programa de atividades motoras (PRO-AMDE) realizado pela Universidade Federal do Amazonas, onde realiza atividades 2 vezes por semana. Apesar de realizar trabalho de fonoterapia, ainda não fala.

O dia da chegada (2003)

Beatriz nasceu em Manaus/AM, no Hospital Santa Rita, de parto cesariana no dia 07 de março de 2003, as 17:55h, pesando 2.300g e medindo 41 cm, recebe apgar 8/9. Recebeu alta no dia 09 de março de 2003, sem qualquer  recomendação ou diagnóstico pós-parto.

Alimentava com leite materno e após o primeiro mês passou a complementar sua alimentação com leite NAN. Apesar de ter nascido com peso baixo, em um mês já havia recuperado o peso.

Aos 2 meses já erguia a cabeça e aos 3 meses rolava no berço. Aos 4 meses deixou o leite materno e passou a se alimentar com leite NAN, suco de frutas e em seguida com sopa de legumes amassada. Aos 6 meses, sentava com apoio. Sua alimentação era como de toda criança na sua idade.

Aos oito meses já sentava sem apoio. Nessa época, andava com um andador e engatinhava, mas não andava.

Com um ano, ficava em pé com ajuda, mas não andava. Tomava leite na mamadeira, suco de frutas, vitaminada, comia sopa de legumes, etc.

Era uma criança alegre, sorridente e brincalhona. Não teve histórico de doenças infectocontagiosas.

Um anjo em minha vida

Você acredita em anjos? Eu também não acreditava, até acontecer em minha vida.

DEUS ESCOLHE A MÃE DA CRIANÇA DEFICIENTE.

A maior parte das mulheres hoje em dia, torna-se mãe por acidente, outras por escolha própria, outras por pressão social, outras por hábito.

Esse ano quase 100 mil mulheres tornar-se-ão mães de crianças deficientes.

Você alguma vez já pensou como as mães de crianças de deficientes são escolhidas?

- Eu já..

Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra selecionando o seu instrumento de propagação com um grande carinho e compassivamente.

Enquanto Ele observava, instruía seus anjos a tomarem nota em um grande Livro.

- Para Maria: Um menino. Anjo da guarda Matheus.

- Para Ana: Uma menina. Anjo da guarda Cecília..

- Para Carmem: Gêmeos, anjo da guarda. Mande o Gabriel; ele está acostumado com a profanidade.

Finalmente Ele passa um nome para um anjo, sorri e diz:

- Dê a ela uma criança deficiente.

O anjo cheio de curiosidade pergunta:

- Por que a ela, Senhor? Ela é tão alegre.

- Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente para uma mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.

- Mas será que ela terá paciência?

- Eu não quero que ela tenha muita paciência porque aí ela com certeza se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.

- Senhor, eu estava observando hoje, ela tem aquele forte sentimento de independência. Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. E além do mais, Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.

Deus sorri e diz:

- Não tem importância, eu posso dar jeito nisso. Ela é perfeita. Ela possui o egoísmo no ponto certo.

O anjo engasgou:

- Egoísmo? ... E isso por acaso é virtude?

Deus acenou um sim e acrescentou:

- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quanto ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoaria com uma criança menos perfeita. Ela ainda não tem idéia, mas ela será também muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita.

Ela nunca irá considerar um passo adiante, uma coisa comum. Quando sua criança disser “mãe” saberá que ela está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore ou um pôr do sol para seu filho, ela verá como poucas já conseguiram ver a minha obra.

Eu a permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao lado cada minuto de sua vida, por que ela está trabalhando junto comigo.

- Bom e quem o Senhor pensando em mandar como anjo da guarda?

Deus sorri e disse:

- Dê a ela um espelho. É o suficiente ...